Chaque année en France, 10 000 personnes sont atteintes par ce mal qui altère les mouvements et affecte les facultés intellectuelles.

Le pape Jean Paul II, l'ancien boxeur Muhammad Ali (ex-Cassius Clay), ou encore le comédien américain Michael J. Fox sont quelques-unes des personnalités qui donnent un visage au mal qui les a atteintes : la maladie de Parkinson. Cette affection se résume souvent dans l'esprit du public à des tremblements alors que ceux-ci ne constituent que l'un des aspects d'une pathologie qui mêle des troubles du mouvement et de l'équilibre et donne lieu à une atteinte cognitive sévère.

L'origine de cette maladie dégénérative de certains neurones du cerveau n'est pas encore élucidée, mais certains cas semblent clairement sous l'influence de facteurs génétiques. Quant aux différents traitements existants, ils ont en commun d'avoir une efficacité qui se perd au fil du temps, même si la voie neurochirurgicale connaît de beaux succès.

La complexité de l'apparence que peut prendre la maladie de Parkinson explique en partie le fait que, selon les estimations émanant de la direction générale de la santé, 10 % à 20 % des cas ne sont pas diagnostiqués. Néanmoins, les autorités sanitaires évaluent à 100 000 le nombre de personnes touchées en France où on dénombre, disent-elles, 10 000 nouveaux cas par an.

Plus de deux tiers (70 %) des malades ont entre 60 et 80 ans, et en règle générale cette affection n'entraîne que rarement un décès prématuré : moins de 2 % des 3 500 décès annuels attribuables à la maladie surviennent avant 65 ans. Cependant, le retentissement de la maladie de Parkinson sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes et celle de leur entourage est majeur : 50 % des malades ont du mal à se déplacer et 10 % à 20 % ne peuvent quitter leur domicile ; dans 20 % des cas, les malades sont aussi victimes de troubles cognitifs sévères. Diverses études incitent également à penser que des syndromes démentiels sont présents dans au moins 20 % des cas.

La maladie, identifiée en 1817 par le médecin britannique James Parkinson, ne s'installe pas brutalement. Au début elle peut ne se manifester que par des signes non spécifiques : fatigue inhabituelle avant tout, mais aussi douleurs diffuses, tremblement de la main, raideur par intermittence. Viennent ultérieurement les signes constituant le "trépied" de la maladie de Parkinson : le tremblement de repos, la lenteur et la rareté des mouvements et, enfin, la rigidité.

Contrairement aux tremblements qui apparaissent lors d'un geste, celui du Parkinson a pour caractéristique d'exister au repos et de disparaître lors du mouvement. Il s'agit d'un tremblement régulier, classiquement comparé lorsqu'il atteint les mains au geste que l'on fait pour émietter du pain. Le tremblement peut également concerner le visage.

Deuxième signe : les mouvements ralentis et raréfiés. Sa manifestation la plus caractéristique porte sur la marche. La personne a du mal à se mettre en mouvement, elle piétine et, lorsqu'elle avance, c'est à petits pas, sans balancement des bras. Le visage devient inexpressif, figé. La parole est pauvre, avec des difficultés à articuler, la voix est monotone.

Troisième signe : la rigidité. Elle frappe les membres et la colonne vertébrale. Lorsque l'on mobilise le bras du malade pour un mouvement de flexion-extension apparaissent des à-coups, comparés à ceux d'une roue dentée.

De ces trois paramètres, le tremblement est celui qui a la plus grande valeur prédictive, surtout lorsque les symptômes initiaux ne sont pas symétriques. Plus tard, après trois à cinq ans d'évolution du mal, l'absence d'autre cause identifiée et une réponse marquée à la prise d'un médicament - la L-Dopa - améliorant les symptômes confirment le diagnostic qui est donc avant tout clinique.

Complexe, la maladie de Parkinson l'est aussi parce qu'elle ne relève pas d'une cause unique : des raisons différentes peuvent expliquer le même tableau. Une certitude, toutefois, l'anomalie porte sur des neurones situés dans le tronc cérébral - plus précisément dans le locus niger -, qui produisent un neurotransmetteur, la dopamine. Leur destruction entraîne un déficit cérébral en dopamine qui a pour effet de freiner le contrôle du mouvement par le thalamus.

Dans la maladie de Parkinson, l'atteinte n'est pas limitée aux neurones dopaminergiques. Plusieurs formations également situées dans le tronc cérébral - locus cœruleus, noyau dorsal du nerf vague, etc. -, voient leurs neurones détruits. Ce phénomène de raréfaction explique les signes persistants de la maladie - troubles de l'équilibre, les atteintes cognitives, les troubles de la déglutition, vésico-sphinctériens... - malgré un traitement substitutif en dopamine.

Le voile n'est pas encore complètement levé sur la cause de cette atteinte. Néanmoins, le groupe d'experts qui a travaillé pour la direction générale de la santé, en 2003, afin de préparer le projet de loi sur la santé publique a retenu deux déterminants de la fréquence de la maladie pour lesquels la littérature scientifique était "relativement consensuelle" : "L'exposition aux pesticides et autres produits phytosanitaires est un facteur de risque de maladie de Parkinson. La maladie de Parkinson est moins fréquente chez les fumeurs et ex-fumeurs que chez les non-fumeurs."

Les experts se sont toutefois gardés de toute conclusion hâtive. "Pour les pesticides, ont-ils écrit, les données sont insuffisantes pour estimer la relation dose-risque et le risque attribuable est vraisemblablement faible. Quant au tabac, la nature de l'association fait l'objet de nombreuses discussions."

Il faudra donc attendre encore pour identifier avec certitude des facteurs déterminants sur lesquels il serait possible d'agir afin de réduire le risque de développer une maladie de Parinkson.

Paul Benkimoun

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Des facteurs génétiques dans certains cas

Les connaissances sur les facteurs génétiques de la maladie se précisent. "Une fois sur dix on trouve une maladie de Parkinson chez un parent d'un malade parkinsonien, indique le professeur Philippe Damier (chef du service de neurologie au CHU de Nantes). Des mutations d'un seul gène ont pu être identifiées. Dans quelques cas, il s'agit du gène d'une protéine appelée alphasynucléine. Plus fréquemment, dans le cas de formes à transmission génétique récessive, le gène muté est celui d'une autre protéine, la parkine. Cette dernière est une enzyme importante dans le système ubiquitine-protéasome." Ce système, dont la découverte a valu à ses auteurs le prix Nobel de chimie en 2004, est une sorte de broyeur de molécules qui sert à la dégradation des protéines. "Dans la maladie de Parkinson, décrit Philippe Damier, des anomalies entraînent l'accumulation de fragments protéiques anormaux, dont l'alpha-synucléine, et un mauvais fonctionnement du système ubiquitine-protéasome. Il n'est pas exclu que d'autres facteurs, comme le stress oxydatif, jouent aussi un rôle.

L'apparition et l'évolution de la maladie de Parkinson peuvent être influencées par la présence de deux substances dans le corps, le resvératrol et la quercétine, estime une équipe de l'Université du Québec à Trois-Rivières.

Selon les résultats d'une étude dirigée par la professeure Maria-Grazia Martinoli, ces substances réduisent l'inflammation du cerveau qui cause la mort des neurones. Leur présence dans l'organisme peut donc, dans une certaine mesure, prévenir l'apparition de cette maladie neurologique inflammatoire et aider à contrôler son évolution.

Les travaux, présentés lors du 75e Congrès de l'Association canadienne-française pour l'avancement des sciences qui se terminait vendredi dernier, montrent ainsi l'importance d'un régime alimentaire incluant ces substances anti-oxydantes.

Voici quelques aliments qui présentent une forte concentration de ces substances:

•                --    Le vin rouge
•                    
                 --    Le raisin rouge
  
                 --    Le thé vert
  
                 --    Les oignons
  
                 --    Le Ginkgo biloba

Les chercheurs rappellent cependant que la prise de ces aliments ne remplace en rien la médication reliée à la maladie.

Sexualité et maladie de Parkinson 1

Paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°15 - décembre 2003

Nous lisons régulièrement des informations suggérant des difficultés inhérentes à la perte de libido ou au manque d’érection pour le malade atteint de la maladie de Parkinson. Ainsi que des suggestions ou des conseils pour accompagner ces difficultés.

Mais nous n’avons pas encore lu de publications qui s’interrogent sur le phénomène inverse.

Pourquoi ? Serait-ce par pudibonderie ou parce que la sexualité est plutôt considérée comme positive quand elle se développe même trop largement ?

Pour autant, ce n’est pas toujours le cas ; nous en voulons pour preuve les confidences que nous disent recevoir les psychologues ou les réactions entendues lors de notre rencontre du 22 novembre et dont vous trouverez un compte rendu dans cette revue.

En effet, comment un couple qui a déjà quelques années de vie commune et une activité sexuelle relativement calme, peut réagir à une « libido » exacerbée pour la femme ou des érections de « jeune homme » pour l’homme ?

Le risque est grand d’un décalage important entre les deux partenaires dont l’un, malade, est traité par des médicaments qui ont un effet sur la sexualité mais qui n’a pas toujours (je dirais même rarement) été informé de ce phénomène.

De même, les personnels des établissements d’accueil ne peuvent pas toujours comprendre ce qui fait réagir leur « patients », un peu impatients dans ce domaine, alors qu’une information simple et un peu de compréhension éviterait de sauter directement à la conclusion sommaire de la « perversité » de leur client !

Il faut savoir – et là les notices d’accompagnement des médicaments ne comportent pas toujours ce type d’information – que certains agonistes dopaminergiques sont également utilisés pour traiter des troubles de l’érection (la Dopergine par exemple) ou de la « libido ».

Un médicament qui a récemment été retiré de la commercialisation pour traiter la maladie de Parkinson devrait revoir le jour, sous un autre nom et peut-être une légère modification de constitution chimique, pour concurrencer le trop célèbre « Viagra » !

Cette information minimum du malade nous la revendiquons y compris dans ces éléments les moins faciles à aborder pour les médecins, les neurologues, ou tout autre personnel soignant.

C’est, en effet, trop simple de laisser le malade, ou le couple, seul face à sa (leur) détresse devant des phénomènes qu’il n’arrive pas toujours à aborder y compris avec son conjoint.

Or la détresse que nous ont exprimée certains couples – ceux qui parlent – est très profonde. Les deux partenaires ne se comprennent plus et se culpabilisent ou au contraire font le reproche à l’autre de ne pas, plus, répondre à leurs attentes ou de ne pas respecter leur demande de « calme ».

Ils se posent des questions sur leurs sentiments, leurs relations dans le couple, alors qu’une information minimum sur les effets du traitement suivi par le malade dans le domaine de la sexualité leur permettrait de remettre les questions à leur juste place.

Bien évidemment, cela ne résoudra pas toutes leurs questions ; mais compte tenu de l’importance de la sexualité dans le couple, cela permettrait d’adoucir des échanges souvent très vifs quant ils concernent ce domaine particulier.

Nous ne voulons pas suggérer au travers de cet article que tous les phénomènes de débordement sexuels s’expliqueraient de cette manière. Nous voulons simplement attirer l’attention de chacun sur le fait que les traitements chimiques que nous ingurgitons journellement n’ont pas que des effets sur la maladie de Parkinson : ils peuvent également produire d’autres effets qu’il est utile de connaître.
Jean GRAVELEAU, directeur de publication.
En collaboration avec :
Maryvonne ROGINSKI, psychologue

Écrit par gp29 le 19 décembre 2003 à 15:02

Sexualité et maladie de Parkinson 2

Dans la vie de toute personne adulte, être en relation avec l'autre, c'est aussi jouir d'une vie sexuelle épanouie. Partager un moment d'intimité représente donc une source de plaisir privilégiée. Bien que les aspects psychologiques de la séduction demeurent encore intrigants et mystérieux, il est sûr que l'attrait et le désir passent par le regard posé sur l'autre.

Étant donné les nombreux symptômes de la maladie de Parkinson, le corps de la personne se transforme, et l'image que celle-ci a de son corps peut aussi se modifier. De ce fait, sa perception d'elle-même risque d'être profondément modifiée et elle aura tendance à se sentir moins séduisante. 

L'estime de soi peut aussi être touchée, car la personne atteinte peut se sentir dévalorisée à cause, entre autres, d'une vie moins active. Certaines personnes expérimentent aussi une perte d'identité par suite de l'abandon de leur travail et de leurs activités de loisirs, car elles n'ont plus l'impression d'être un " vrai homme " ou une " vraie femme ". Tous ces changements sont donc susceptibles de perturber la vie sexuelle, puisque la perception qu'une personne a d'elle-même ou de l'autre est très importante dans le déroulement d'une activité sexuelle. Le sentiment d'être désiré et désirable est primordial, mais il peut être affecté par certains symptômes de la maladie de Parkinson comme la diminution de l'expression du visage, un changement de l'odeur corporelle ou les difficultés de déglutition. 

Par ailleurs, certaines dysfonctions sexuelles peuvent survenir, comme la difficulté à obtenir ou à maintenir une érection, une faible lubrification vaginale, une hypersexualité , une difficulté à éjaculer ou à obtenir un orgasme. En outre, le stress, la dépression, la fatigue et le manque d'énergie dont souffre souvent la personne atteinte de la maladie de Parkinson affectent sans contredit l'intérêt et le désir sexuel. Qui plus est, d'autres éléments comme la prise de médicaments, le vieillissement, la ménopause, l'andropause ou des problèmes de santé concomitants telles les maladies cardiaques, vasculaires et endocriniennes peuvent aussi modifier l'activité sexuelle. 

L'hypersexualité est une dysfonction sexuelle pouvant être présente chez les personnes qui utilisent certains médicaments anti-parkinsoniens. Elle se caractérise par des comportements sexuels inhabituels et excessifs, des propos à caractères sexuels fréquents, un intérêt marqué pour l'activité sexuelle, un comportement sexuel inapproprié. Il est important de transmettre à son médecin ou à l'équipe soignante tout changement de comportement sexuel qui semble inadéquat afin de pouvoir réévaluer le traitement médicamenteux et le modifier au besoin. (Young Parkinson's Handbook, a Guide for patients and their families, chapiter 10, "Sexuality and Gender issues in PD")

Il est aussi important de comprendre que le système nerveux autonome joue un rôle primordial dans l'accomplissement de l'activité sexuelle. Dans la maladie de Parkinson, ce système responsable des mécanismes d'érection et d'éjaculation peut être atteint. La rigidité, le tremblement, la lenteur et les mouvements involontaires imposent aussi de nouvelles contraintes dans l'expression de la sexualité : certaines positions, lors de la pénétration, et certaines caresses deviennent plus difficiles à exécuter.

Tous ces changements amènent généralement des tensions au sein du couple. Beaucoup de préjugés persistent encore autour de la sexualité. Il demeure donc difficile de parler librement des inquiétudes et des problèmes rencontrés, notamment quand ceux-ci sont reliés à la maladie. Cette situation est regrettable, car la communication reste la solution à envisager pour s'adapter à cette nouvelle réalité. D'autres moyens peuvent également être envisagés, comme tenir compte de l'état de santé et de l'effet des médicaments. En effet, une personne qui se sent bien physiquement a tendance à ressentir plus de désir sexuel et c'est au moment où les médicaments sont efficaces qu'ils permettent une plus grande mobilité. Par ailleurs, l'initiative à tour de rôle, dans une relation sexuelle, permet à la personne atteinte de recevoir les caresses lorsqu'elle ne se sent pas habile de les exécuter. Il est également important de rester positif, c'est-à-dire de se concentrer sur les gains et non sur les pertes, sinon cette situation ne fait qu'engendrer de la frustration et de la tristesse. Tout le contraire du plaisir ! En ce qui a trait aux dysfonctions sexuelles, comme une lubrification vaginale insuffisante, il est possible de corriger ce problème par une thérapie de remplacement hormonal. De même, le marché pharmacologique offre plusieurs solutions pour traiter les troubles érectiles. Parmi ces thérapies, il existe des médicaments qui peuvent être pris par voie orale ou pénienne. L'injection intrapénienne et l'implant d'une prothèse sont également des solutions envisageables. Le choix du traitement dépend de la difficulté identifiée, de la condition de santé générale, des préférences personnelles et de l'avis du médecin traitant ou du professionnel consulté. 

Bien que ces problèmes sexuels puissent être résolus de façon plus technique, il est possible d'envisager la situation autrement, c'est-à-dire d'explorer de façon différente sa sexualité avec l'autre, car si la pénétration procure un plaisir et une intimité, d'autres caresses, à découvrir peut-être, peuvent aussi apporter une satisfaction sexuelle qui permettra de dédramatiser la présence de dysfonctions sexuelles.

Le médecin de famille, l'infirmière ou le neurologue peuvent orienter les personnes qui en ont besoin vers les personnes ressources capables d'évaluer la situation et de proposer des traitements. Les urologues, les psychologues, les sexologues ou les gynécologues sont tous des spécialistes qui peuvent être consultés pour une difficulté ou une dysfonction sexuelle. 

En résumé, les changements entraînés par la maladie de Parkinson exigeront éventuellement une adaptation qui risque de modifier les habitudes passées. Les préliminaires et les caresses prendront peut-être plus de place, l'intimité du soir sera vécue le matin, les draps de satin remplaceront les draps de coton, etc. Et la communication occupera une place prépondérante pour conserver un espace où respect, complicité, tendresse et amour pourront s'exprimer librement et harmonieusement.