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Témoignage
30 mars 2003
J’ai participé en direct à la neurostimulation de ma sœur.
Je tenais à vous faire part de
l’expérience que j’ai eu l’occasion de vivre. Ma sœur Y. âgée de 64 ans et 14 ans de
MP a bénéficié de la neurostimulation en août 2002. Comme nous n’avions pas
beaucoup d’informations sur cette opération, je me suis mise en quête de
renseignements afin d’informer Y.
Lors de sa dernière visite chez le neurologue, nous
apprenions qu’une personne pouvait accompagner en salle d’opération et bien
sur, pour elle j’étais la candidate idéale. Mon rôle était de la distraire
pendant ces longues heures.
Alors voici notre récit :
Le
26 août 2002
j’ai rejoint Y. à l’hôpital vers 16h.
Elle était calme (malgré que les
médicaments aient été stoppés depuis le matin).
· 19h00 elle à dû subir des tests
(marcher, tourner sur elle-même etc…) –
pénible !!!
Elle fût épuisée.
· 20h00 moment cruciale pour une femme … perdre en quelques minutes sa magnifique
chevelure rousse
fût pour elle un instant de douleur interne, mais j’étais prêt d’elle
et c’est
ça qui comptait. Nous avons encore parlé jusque vers 22h
En
regagnant ma chambre (dans un étage réservé à l’accueil famille) je me posais
déjà les questions à savoir comment pouvoir la réconforter le lendemain. Je ne
vous cacherais pas que mon sommeil fût d’à peine 3 h00 et à 4h30 j’étais déjà sur
le pied de guerre. Nous avions rendez-vous à 6h30.
27 août
2002
·
7h30
départ pour la salle d’opération.
·
8h30 4 injections pour endormir localement la tête et
ensuite pose du cadre
·
9h00
IRM
·
10h00
Calcul en salle d’opération sur base de l’IRM pour
trouver l’endroit exact des
perforations.
·
11h00
début de
l’intervention
·
14h30 enfin la 1ère implantation d’électrode a réussit.
Il a fallu près de 2h 30 pour
trouver le premier emplacement car Y. n’a pas de tremblements
mais seulement des
blocages.
·
16h00
deuxième électrode
implanté
·
17h00 retour sur la
chambre
Toute
cette intervention s’est déroulée sous anesthésie locale, aucune douleur n’a
été ressentie (dixit Y). J’ai beaucoup parlée avec elle ce jour là et mon
attention était particulièrement attirée sur ses réactions et surtout sur sa
parole, qui n’a, à aucun moment, changée. L’équipe chirurgicale a été d’une
extrême gentillesse et m’a fourni beaucoup d’explications. Y. a été
exceptionnelle et reçue de la part de l’équipe une ovation à la fin de
l’intervention.
28
août 2002
Y. a
marché pour la première fois aujourd’hui. Les stimulateurs ne sont pas encore implantés, et c’est dans un
« sac banane » qu’elle les maintient. Tout est correct, la marche est
parfaite et elle n’a plus de blocages.
Le
neurologue avait proposé d’essayer de ne pas prendre de médicaments ce qui lui
permettrait de faire un meilleur réglages des stimulateurs. A notre grande
surprise, après quelques jours, non seulement Y. marchait correctement mais
elle ne prenait aucun médicament.
3
septembre2002
Deuxième
étape : l’implantation des stimulateurs.
J’étais
à nouveau auprès d’elle à 7h00 du matin. Elle est partie en salle d’opération
vers 10h00. Cette fois c’était sous anesthésie totale, et pour moi pas question
d’accompagner. L’attente fût longue !! Vers 12h00 j’ai vu le
neurochirurgien qui me confirmait que tout c’était bien passé et qu’elle était
en salle de réveil.
15h00
retour d’Y. sur la chambre.
Les
jours qui ont suivi ont été consacrés aux réglages définitifs des stimulateurs
et le 6 septembre c’était déjà le grand
retour à la maison.
30
mars 2003
Cela
fait maintenant 7 mois que
l’intervention de Y. a eue lieu et son état et toujours satisfaisant. Aucun
regret, et si c’était à refaire elle serait à nouveau partante.
QUELQUES CONSEILS
-
Avant
l’intervention il faut faire le vide autour de soi, de manière à être sereine
et en entière harmonie avec son corps et son esprit.
- Le soutien de
la famille et des amis est un plus dans la réussite de l’intervention.
- Avoir une confiance totale envers le neurologue et
le neurochirurgien. C’est l’équipe chirurgicale qui fera l’intervention, mais
sans votre aide elle ne peut rien faire.
-
Savoir que la
neurostimulation ne guérit pas la MP, mais apporte une amélioration de son état
et une diminution de la prise de médicaments, voire suppression totale.
- Qu’il existe certains risques, problèmes de la parole, difficultés de
réglages des stimulateurs, ou tension des câbles.
- Enfin si vous avez pris conscience de ce qui précède , dites vous
bien que ça ne peut de toute façon pas être pire qu’avant et que si vous avez
été retenu comme candidat à la neurostimulation c’est que le neurologue estime
qu’il va pouvoir améliorer votre état.
Si vous avez d’autres questions ou que
vous souhaitez en parler, c’est avec plaisir que je répondrais à vos questions.
Vous pouvez me laisser un message sur le forum de ce site .
Amicalement, ANNE MARIE
|
Monde
Franco Parkinson 
